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Padres de niños con discapacidad auditiva dicen que aún sufren la discriminación de sus compañeros
- En Castilla-La Mancha hay 60.000 personas sordas, para las que la Junta ha ampliado su programa de ayuda
Albacete
- 26/07/2010
En España hay un millón de personas con alguna discapacidad auditiva, de las cuales 60.000 se encuentran en Castilla-La Mancha. Para hacer frente a esta discapacidad, el Gobierno de la región dispone de un programa de detección precoz de hipocausia neonatal, servicios de atención temprana provinciales, apoyo escolar, o programas de atención a familiar, entre otros.
La última actuación del Gobierno de Castilla-La Mancha en conjunto con la Federación Regional de Asociaciones de Padres y Amigos Sordos (Faspas) ha consistido en ampliar a todas las provincias de la comunidad autónoma el programa de atención y apoyo a familias de personas con discapacidad auditiva.
El programa incluye asistencia directa mediante atención y apoyo, información y formación, orientación, estímulo y motivación, derivación y gestión de sus demandas, ayuda mutua interfamiliar, organización de escuela de padres y madres, jornadas de convivencia y gestión de demandas individuales. Toda esta oferta facilita mucho las cosas a los familiares de personas con esta discapacidad.
Familias atendidas
De hecho, en 2009 se atendieron a 98 familias, se han llevado 200 gestiones individuales y se han celebrado 22 escuelas de padres y madres y una convivencia en Alcaraz con 150 participantes. La sordera se puede producir por diversas causas, del mismo modo que existen diversos grados de pérdida auditiva. Por este motivo hay historias muy distintas relacionadas con esta discapacidad, aunque todas coinciden en lo traumático del diagnóstico y en la falta de ayuda económica.
Inés tiene 8 años y nació con dos discapacidades: una fisura palatina (malformación congénita en la cual las dos mitades del paladar no se unen en la línea media) y sordera. Su madre Mercedes cuenta que al recibir la noticia la alegría por el nacimiento de su hija se convirtió en tristeza: «fue muy traumático, es algo que no te esperas. Parecía un entierro, los familiares ya no sabían si darme la enhorabuena o el pésame».
Desde que nació, Inés ha tenido que enfrentarse a todo tipo de obstáculos ya que cualquier acción del día a día supone una dificultad enorme para ella. Asiste al colegio como cualquier niña de ocho años, pero muchas veces se pierde en las explicaciones del profesor, y Mercedes tiene que ejercer de profesora particular en casa, repasando todos los conceptos que su hija no ha entendido.
El caso de Santi es diferente por el origen de la discapacidad, pero la noticia fue igual de traumática para su familia. Este albaceteño de 12 años sufre sordera a consecuencia de un enfermedad que tuvo de pequeño.
Victoria, su madre, reconoce que necesitó mucho tiempo para asimilarlo: «fue muy duro». Santi cuenta que muchas veces se meten con él por su discapacidad, pero él mismo se ríe de su sordera y hace caso omiso a las burlas. Su madre asegura que es uno más y «está totalmente integrado».
Problemas
Por el contrario, Inés está empezando a sufrir la discriminación de su entorno y su madre cuenta que no quiere ni salir de casa: «ella se relaciona mucho con sus primos, pero lo ha pasado tan mal con las burlas que no tiene ganas ni de salir de casa, y si lo hace no se despega de mí ni un segundo». Mercedes sabe bien lo que es sufrir el rechazo. Su madre, sorda de nacimiento, y su hermana sorda a los tres años por una meningitis, llegaron a recibir pedradas por su discapacidad, «eran otros tiempos», relata. Ambas familias están muy agradecidas a Susana Sotoca, psicóloga de ASPAS en Castilla-La Mancha.
«Siempre que tenemos algún problema ella nos ayuda. Ella ha sido fundamental para salir adelante», asegura la madre de Santi. La labor que realizan desde esta Asociación de Padres y Amigos de Sordos (Aspas) es un punto de apoyo clave para los familiares, que encuentran aquí todo la orientación que necesitan, además de la experiencia de otras familias que aportan sus consejos para ayudar.
Aún así, todavía falta mucho por hacer, y estas familias reclaman ayudas. A día de hoy lo máximo que reciben son aportaciones para las pilas de los audífonos o dinero para renovarlos y resulta insuficiente.
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